MI SONO SENTITA DIVERSA. POI HO SCELTO DI RACCONTARMI.

Abbiamo incontrato Giorgia Cirulli, personal trainer, attivista e ideatrice del progetto FreedaPouch, per parlare di malattie invisibili, corpi non conformi, diritti e consapevolezza. La sua storia, profonda e lucida, è quella di una donna che ha deciso di non nascondersi più – per sé stessa, per suo figlio e per chi oggi, grazie a lei, trova le parole per raccontarsi.

Partiamo dalle basi. Come ti presenteresti a chi ancora non ti conosce?

Io sono Giorgia Cirulli, ho quasi 42 anni e sono mamma di Gianmaria. Ho creato la mia attività di personal training online nel 2018 HomeFitHome, con un approccio multidisciplinare e interamente dedicato al mondo femminile. Faccio sessioni in videochiamata già da prima del Covid, per rendere lo sport accessibile a tutte, soprattutto a chi fa fatica a trovare tempo tra lavoro, figli e/o malattie croniche.

Il mio obiettivo era anche quello di rendere l’attività fisica possibile per persone con disabilità o invalidità, dentro casa, senza barriere. È stato il punto di partenza che, senza che me ne rendessi conto, mi ha portato a costruire una community: FreedaPouch. Uno spazio nato sui social per parlare di malattie invisibili, prevenzione, consapevolezza e benessere, ma anche per abbattere tabù culturali.

Quando hai scoperto la tua malattia?

A 30 anni, ho ricevuto la diagnosi di rettocolite ulcerosa. Non sapevo nulla di patologie infiammatorie croniche intestinali. Nulla del tumore al colon. È stato un fulmine a ciel sereno. I sintomi sono arrivati da un giorno all’altro: scariche continue, sangue, muco. Mi sono sottoposta a una colonscopia e mi è stata diagnosticata una malattia cronica, autoimmune. Ero completamente impreparata.

Ho capito troppo tardi cosa significasse “cronico”. Non mi era stato spiegato bene, e io non avevo dato importanza alla terapia. Per un po’ di tempo ho trascurato il tutto. Poi, negli anni, la situazione è peggiorata: nessun farmaco ha più funzionato. Dopo sette anni, sono arrivata all’intervento: mi hanno rimosso il colon, poi il retto, e ho vissuto con una stomia per due anni, ora vivo da ricanalizzata.

Cosa ha significato, concretamente, vivere con una stomia?

Significa vivere con un pezzo di intestino fuori dall’addome, che scarica i propri effluenti in un dispositivo medico. Lo devi indossare e gestire 24 ore su 24. È una condizione che ti rende disabile, anche se non si vede. E questo è parte del problema: sembri sana, ma non lo sei. In Italia abbiamo ancora questa idea che la disabilità debba essere evidente, visibile e, diciamolo, brutta da vedere. Ma il 97% delle persone disabili in Italia non è sulla sedia a rotelle come nel simbolo che li rappresenta. Dovremmo rifletterci.

Quando hai iniziato a raccontare tutto questo?

All’inizio non l’ho fatto per gli altri. L’ho fatto per me. Per anni ho nascosto la malattia, anche a me stessa. Per paura, per vergogna. Perché queste patologie non sono credute. “Avrai mal di pancia”, ti dicono. E invece vivi con attacchi di panico, con l’urgenza di trovare un bagno entro tre secondi, con il terrore di uscire di casa. Io l’ho nascosto per quasi dieci anni. Mi vergognavo di essere malata.

Poi sono stata operata. Non avevo alternative. E lì è cambiato tutto. Ho capito che non potevo più vivere nel silenzio. Che dovevo essere un buon esempio, non perfetto, ma vero. E ho iniziato a raccontare. Prima per me. Poi per gli altri. È stato terapeutico, psicologicamente. Mi ha salvata.

È da lì che nasce FreedaPouch?

Sì. All’inizio era solo uno spazio personale. Poi è diventato molto di più. Un contenitore di voci. Una rete. Un luogo in cui dire “anche io esisto”. La mia storia l’ho raccontata tutta. Ora sto raccogliendo quelle degli altri. Perché ancora non esistono registri ufficiali, non ci sono dati. E nessuno parla di chi vive con queste patologie.

FreedaPouch è anche bellezza. Parlo di bellezza, sì, anche quando non è glam. Parlo di medicina estetica, chirurgia, desiderio, femminilità. Perché una donna senza seno ha il diritto di rifarselo. Una donna con una patologia cronica ha il diritto di sentirsi bella. Di truccarsi. Di scegliersi. E anche questo fa parte della cura.

Oggi tuo figlio ha la tua stessa diagnosi. Come lo hai affrontato?

Lo abbiamo scoperto nel 2018. Aveva cinque anni e mezzo. Aveva sintomi evidenti, e io li ho riconosciuti subito. Non è una malattia ereditaria, ma familiare. Non era scontato che la prendesse, ma è successo. La mia gastroenterologa mi disse una frase che non dimenticherò mai: “Nella sfortuna, tuo figlio ha la fortuna di avere una madre come te, che sa leggere questa malattia prima degli altri”.

Questa frase mi ha dato forza. Oggi so che posso aiutarlo a non vergognarsi. A non nascondersi, come ho fatto io.

Sei arrivata anche nelle istituzioni. Come?

Tutto da sola. Ho usato LinkedIn, ho costruito una rete. Ho portato la mia storia in aziende, conferenze, ospedali. Ho parlato davanti al Ministro per le Disabilità a Palazzo Chigi. Non ho ancora un’associazione, ma faccio attivismo ogni giorno. Senza mai strumentalizzare il dolore. Con dignità, con eleganza. Raccontando verità scomode, ma necessarie.

Se dovessi dirci qual è la tua “call to action”?

Attivarsi. In tutti i sensi. Movimento del corpo, movimento sociale. Non è necessario essere atleti per muoversi. Non serve essere influencer per cambiare qualcosa. Serve esserci. E sentire di far parte di qualcosa. Se io l’ho fatto. Chiunque può farlo.